Detalhes do Projeto de Pesquisa

ADOLESCENTES COM PARALISIA CEREBRAL: EXPERIÊNCIAS RELACIONADAS AO COTIDIANO E AO ENFRENTAMENTO DA DEFICIÊNCIA

Dados do Projeto

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ADOLESCENTES COM PARALISIA CEREBRAL: EXPERIÊNCIAS RELACIONADAS AO COTIDIANO E AO ENFRENTAMENTO DA DEFICIÊNCIA

2019/2 até 2023/2

ESCOLA DE CIÊNCIAS SOCIAIS E DA SAÚDE

GRUPO DE INVESTIGAÇÃO EM PROMOÇÃO DA SAÚDE E INTEGRALIDADE DO CUIDADO

Teorias, Métodos e Processos de Cuidar em Saúde

MAYSA FERREIRA MARTINS RIBEIRO

Resumo do Projeto

A paralisia cerebral é uma condição clínica crônica decorrente de lesão encefálica. Alterações do tônus e do movimento são as principais características, causa deficiência, prejudica a funcionalidade e gera incapacidade. O grau de comprometimento é muito variável e as pessoas acometidas podem apresentar comorbidades tais como deformidades osteomusculares, problemas sensoriais, cognitivos, de comportamento e crises convulsivas. Com a transição para a adolescência as limitações tornam-se mais evidentes em uma fase de vida que já impõe inúmeros desafios. Neste contexto, os objetivos deste estudo são: 1) Conhecer como adolescentes com paralisia cerebral, que frequentam instituições filantrópicas de reabilitação descrevem suas experiências relacionadas ao cotidiano e ao enfrentamento da deficiência; 2) realizar uma revisão de literatura sobre a qualidade de vida de pessoas com paralisia cerebral. O estudo de campo será realizado por meio da abordagem qualitativa, ancorada pela Teoria Fundamentada nos Dados (TFD). O cenário da pesquisa será duas instituições filantrópicas de reabilitação de pessoas com deficiência, situado na região metropolitana de Goiânia. A seleção dos participantes será intencional, de saturação teórica. A coleta dos dados se dará por meio de entrevista semiestruturada e notas de campo. O processo de coleta e análise ocorrerá simultaneamente e seguirá as orientações da TFD. O estudo de revisão sistemática da literatura será desenvolvido segundo as recomendações PRISMA.

Objetivos

Conhecer como adolescentes com paralisia cerebral, que frequentam instituições filantrópicas de reabilitação descrevem suas experiências relacionadas ao cotidiano e ao enfrentamento da deficiência.

Justificativa

        Nota-se uma tendência dos centros de reabilitação investirem na assistência de crianças, diminuindo consideravelmente a atenção no período da adolescência (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2010). Em meados de 12 anos, eles recebem alta do serviço, não são mais assistidos por nenhum outro programa e passam a ter suas necessidades sociais e de saúde negligenciadas (GUYATT et al., 2007). Assim os adolescentes com paralisia cerebral carecem de políticas públicas voltadas para as suas necessidades específicas, que serão identificadas a partir de estudos que tenham eles como foco. 

        Diante disso, evidências científicas acerca da qualidade de vida desta população permitirão conhecer o impacto físico, emocional e social da paralisia cerebral sobre os adolescentes (ALMEIDA; GUTIERREZ; MARQUES, 2012), analisar os efeitos do tratamento sob os múltiplos domínios da vida do paciente (ALMEIDA; GUTIERREZ; MARQUES, 2012EBRAHIM, 1995GILL; FEINSTEIN, 1994), avaliar a capacidade de adaptação do adolescente a sua condição clínica (ALMEIDA; GUTIERREZ; MARQUES, 2012), facilitar a compreensão pela equipe multiprofissional sobre a percepção do paciente e de sua família a respeito de suas principais dificuldades e necessidades, além de mostrar aos gestores quais áreas ainda carecem de atenção (GUYATT et al., 2007)

        Desta forma, este trabalho tem como questão de pesquisa: “Como os adolescentes com paralisia cerebral descrevem suas vivências? Qual a satisfação deles com a vida e como eles descrevem os desafios? Os resultados evidenciarão áreas da vida de adolescentes com paralisia cerebral que carecem de atenção e identificará grupos de risco que necessitam de maior cuidado. Desta forma, facilitará o direcionamento das ações assistenciais às necessidades específicas desta população, e também a intervenção de cuidadores, pais e profissionais em proporcionar melhor qualidade de vida aos adolescentes com paralisia cerebral.

Equipe do Projeto

Nome Função no projeto Função no Grupo Tipo de Vínculo Titulação
Nível de Curso
CEJANE OLIVEIRA MARTINS PRUDENTE
Email: cejanemp@hotmail.com
Pesquisador Pesquisador [professor] [doutor]
FLAVIA MARTINS GERVASIO
Email: flavia.gervasio@hotmail.com
Pesquisador Pesquisador Externo [externo] [doutor]
MAYSA FERREIRA MARTINS RIBEIRO
Email: maysa.enf@pucgoias.edu.br
Coordenador Líder Adjunto [] []
VANESSA DA SILVA CARVALHO VILA
Email: vanessa.enf@pucgoias.edu.br
Pesquisador Líder [professor] [doutor]