Quando se trata do desenvolvimento humano, diversos são os marcos do desenvolvimento: andar, falar, casar, ter um filho, entre outros. O nascimento de um filho é considerado um marco na vida de uma pessoa. A gestação e o nascimento são fases de mudanças, transformações e incertezas para o casal, que se depara com uma nova realidade acompanhada de responsabilidades antes inexistentes, fazendo com que estes atores assumam um novo papel. A maternidade e a paternidade é um evento importante e complexo na vida de um casal e é permeada por diversos sentimentos e pensamentos sendo considerada fonte de realizações e promotora do desenvolvimento do indivíduo, mas também como fonte de problemas e frustrações. Estudar o fenômeno deficiência é, sem dúvida, instigante, mas ao mesmo tempo, uma tarefa bastante complexa, pois são diversas as vertentes pelas quais ela pode ser abordada. Este presente trabalho é direcionado ao objetivo de realizar um levantamento sobre as dificuldades que as famílias de crianças com Síndrome de Down e Transtorno do Espectro Autista enfrentam a partir do diagnóstico positivo confirmando a Síndrome e o Transtorno, e a partir desse levantamento transmitir informações aos pais em sessões de orientação. Para tanto, participarão deste estudo, 20 pais biológicos de portadores da Síndrome de Down (10 mães e 10 pais) e 20 pais biológicos (10 mães e 10 pais) portadores do Transtorno do Espectro Autista, com idade entre 2 a 10 anos, diagnosticados há pelo menos 2 anos com a deficiência. Será aplicado o Familiograma e uma entrevista semiestruturada. Os dados do Familiograma serão analisados de acordo com as normas do instrumento e para a análise dos dados das entrevistas serão estabelecidas categorias de resposta. De acordo com o resultado apresentado será proposto um programa de intervenção as famílias.

Objetivo geral: investigar a percepção dos pais sobre o impacto do nascimento de um filho com Síndrome de Down e Transtorno do Espectro Autista e suas relações familiares.

Objetivos específicos a serem alcançados: 

• O que os pais sabem sobre a: síndrome de Down e o Transtorno do Espectro Autista (diagnóstico e prognóstico);
• A percepção dos pais sobre a condição do filho (como são percebidas as capacidades e potencialidades do filho);
• Quais são as estratégias de enfrentamento que a família utiliza para enfrentar as dificuldades;
• Quais as atitudes adotadas frente ao filho com Síndrome de Down e Transtorno do Espectro Autista e à família;
• As expectativas em relação ao futuro do filho com Síndrome de Down e Transtorno do Espectro Autista. 
• Apoio às famílias: Os profissionais estão preparados para orientar os pais. 

Este projeto de pesquisa vem sendo construído desde o início da minha carreira de psicóloga, em Goiânia. Ao longo dos anos, minhas inquietações aumentaram, quer no trabalho como docente quer como psicóloga, atuando no Projeto Alfadown e Núcleo de Pesquisa Replicon, ambos da Pontifícia Universidade Católica de Goiás. 

Com minha prática voltada ao atendimento à família e as dificuldades encontradas na criação de seus filhos. Verifiquei a necessidade das famílias, buscarem informações e participações em grupos que outros pais se encontrassem com as mesmas problemáticas. Com isso, criamos um espaço no Projeto Alfadown para que as famílias de pessoas com Síndrome de Down pudessem ser escutadas e tivessem a oportunidade de compartilhar suas experiências. Nesses encontros as famílias relatam suas dificuldades em “lidar” com as demandas atribuídas a elas, como: o que significa o diagnóstico, desenvolvimento, sexualidade, futuro, expectativa, inclusão, dentre outras demandas emergentes. Com a relevância deste grupo verificamos a necessidade de abranger outros grupos familiares, em especifico as famílias que possuem uma criança com o Diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista. 

A pesquisa apareceu como uma ferramenta necessária para dar sustentação ao trabalho clínico, e, sobretudo à docência, levando-me a procurar uma Pós-Graduação que me oferecesse a possibilidade de mais conhecimento sobre esse tema, que compõe tanto minha Especialização em Aconselhamento Genético, meu Mestrado e agora meu Doutoramento. Neste sentido, havia uma preocupação desde a minha Especialização em não apenas fazer uma análise da interação família-criança deficiente, mas em verificar as dificuldades e as necessidades que as famílias enfrentam, tanto em relação aos cuidados e criação de filhos, quanto aos aspectos emocionais que uma criança deficiente pode causar nas relações familiares. 

            Estudar o fenômeno deficiência é, sem dúvida, instigante, mas ao mesmo tempo, uma tarefa bastante complexa, pois são diversas as vertentes pelas quais ela pode ser abordada. A seleção feita ao decorrer do tempo acabou direcionando meu interesse para dois assuntos: a família que tem uma pessoa com o diagnóstico de Síndrome de Down e Transtorno do Espectro Autista e os profissionais que oferecem suporte a estes familiares. 

            Contudo, mesmo circunscrevendo a dois objetos principais de estudo, a sua complexidade e o número de projetos já realizados exigiram que se elegesse alguma parte deles para compor essa tese; buscou-se identificar um objetivo incomum, que ficou definido: Síndrome de Down e Transtorno de Espectro Autista, pesquisando as famílias para compreender o impacto da deficiência sobem os pais e o suporte oferecido. 

Deste modo, o trabalho de pesquisa é direcionado pelo objetivo de realizar um levantamento sobre as dificuldades que as famílias de crianças com Síndrome de Down e Transtorno do Espectro Autista enfrentam a partir do diagnóstico positivo confirmando a Síndrome e o Transtorno, e a partir desse levantamento transmitir informações aos pais em sessões de orientação no Programa de Orientação as famílias, que será criado a partir dos resultados. Dentro dessa concepção, há um compartilhar de preocupação da pesquisadora pelo desenvolvimento e melhoria das condições de vida da Família. 

Assim essa tesa abordará os seguintes temas:

No Capítulo I, uma síntese sobre família e deficiência. 

No Capítulo II, o Estudo I realizado com as famílias que receberam o diagnóstico da Síndrome de Down. 

No Capítulo III, o Estudo II realizado com as famílias que receberam o diagnóstico do Transtorno de Espectro Autista. 

No Capítulo IV, o Estudo III Apoio as famílias: Os profissionais estão preparados para orientar os pais. 

No Capítulo V, as considerações finais.