A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença neuromuscular e progressiva. Devido ao comprometimento motor, estes pacientes irão necessitar de assistência de um cuidador. O ato de cuidar de um paciente dependente traz consigo implicações físicas, sociais, emocionais e cognitivas, podendo gerar sobrecarga. Desta forma, este estudo tem como objetivo analisar o perfil sociodemográfico, clínico e funcional, o processo de reabilitação e a qualidade de vida dos pacientes com DMD e seus cuidadores informais. Trata-se de um estudo do tipo quantitativo, sendo que uma parte é descritiva e transversal, e outra longitudinal observacional. A amostra será composta por todos os pacientes com DMD e seus cuidadores informais familiares, que estejam em tratamento em um Centro de Reabilitação e Readaptação de Goiânia- GO. Espera-se conhecer a realidade de vida destes pacientes e familiares, visando subsidiar programas de reabilitação mais abrangentes, que considerem as prioridades dos mesmos.

Geral

              Analisar o perfil sociodemográfico, clínico e funcional, o processo de reabilitação e a qualidade de vida dos pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e seus cuidadores informais.    

Específicos

• Verificar o perfil sociodemográfico de pacientes com DMD atendidos em uma instituição de reabilitação de Goiânia;
• Descrever em quais fases de estadiamento da doença ou classificação da doença e classificação funcional encontram-se os pacientes com DMD atendidos em uma instituição de reabilitação de Goiânia;
• Analisar a função motora de pacientes com DMD, referente a posição em pé e transferências, função motora axial e proximal e função motora distal;
• Analisar o nível de independência na realização das atividades de vida diária de pacientes com DMD;
• Avaliar o grau de limitação funcional de pacientes com DMD quando em fase avançada da doença;
• Descrever as alterações posturais presentes em pacientes com DMD;
• Analisar a qualidade de vida de pacientes com DMD;
• Analisar a qualidade de vida de cuidadores informais de pacientes com DMD no que se refere aos aspectos físico, psicológico, relações sociais e meio-ambiente;
• Analisar a sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes com DMD;
• Relacionar a função motora de pacientes com DMD com as fases de estadiamento da doença;
• Relacionar as alterações posturais com as fases de estadiamento (classificação) da doença, a função motora e a mobilidade funcional de pacientes com DMD; 
• Relacionar variáveis sociodemográficas com a qualidade de vida de crianças com DMD;
• Relacionar a fase de estadiamento da doença, início dos sintomas, função motora e independência funcional com a qualidade de vida de crianças com DMD;
• Relacionar variáveis sociodemográficas com a qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores informais de pacientes com DMD;
• Relacionar a fase de estadiamento da doença, início dos sintomas, função motora e independência funcional de pacientes com DMD com a qualidade de vida e sobrecarga de seus cuidadores informais;
• Analisar a evolução da fase de estadiamento da doença, função motora e independência funcional de pacientes com DMD após 1 ano de reabilitação;
• Analisar a evolução na qualidade de vida de pacientes com DMD após 1 ano de reabilitação;
• Analisar a evolução da qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores de pacientes com DMD após 1 ano de reabilitação.

          Pelo fato da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) tratar-se de uma doença progressiva e incurável, observa-se a necessidade de um conhecimento não apenas do acometimento físico do paciente, mas de todo aspecto psicossocial, com destaque para a qualidade de vida.

        A avaliação da qualidade de vida tem se tornado imprescindível na obtenção dos resultados de um tratamento ou intervenção, sendo considerada tão importante quanto à morbidade e mortalidade. A qualidade de vida, desta forma, é uma medida de desfecho clínico, que prioriza a avaliação do próprio paciente quanto aos efeitos que uma doença ou tratamento exercem sobre sua vida diária e seu nível de satisfação e bem-estar (DUARTE; CICONELLI, 2006).

            É importante que a intervenção tenha como base toda a família e não apenas o paciente com DMD. E para que seja direcionada a real necessidade dos mesmos, faz-se necessário avaliar também a qualidade de vida e a sobrecarga no cuidado dos pais ou cuidadores.

        Espera-se com este estudo uma reestruturação e reorganização das práticas de saúde, para um cuidado mais humanizado e que preserve não só a qualidade de vida dos pacientes com DMD, mas também as relações familiares e socioculturais de todos envolvidos neste processo. Além disso, o cuidado centrado na família gera redução nos custos da atenção à saúde, tanto para a família como para o Estado, por propiciar melhor sistematização do trabalho desenvolvido pelos cuidadores, prevenindo incapacidades, promovendo menos complicações secundárias nos pacientes e consequentemente menos hospitalizações.